認定ＮＰＯ法人アンビシャス　ほのぼの日誌

こんにちは。
２２歳の北海道札幌市に住んでいる、とがしです。
下肢に全体にオリエル病があります。同じ疾患のかたと関わった事がなく、インターネットで検索してココを知りました。よかったら返信ください。

とがしさん
同じ病気の方と関わったことがないんですね。
お一人女性の方と連絡がつきます。
このブログでは、個人情報は出しませんので、
いったん、アンビシャスにメールをして下さい。
そのメールをオリエール病患者さんに転送します。
それから、沖縄の方から、とがしさんにメールを送らせます。

アンビシャスのメールアドレス
info*ambitious.or.jp
（上記アドレスの*印を@に変えて、送信下さい）

初めまして。私の息子がオリエール病と診断されました。いろいろ調べていますが、あまり症例がないのか情報がないのです。。。
何でもいいので、お話をお伺いしたいと思います。よろしくお願いします。

M様
アンビシャス相談員の照喜名です。
お子さんがオリエール病と診断されご心配と存じます。

情報交換が出来るかも知れないので、下記メールにMさんからメールを下さい。

同じ病気の方と連絡が出来るかもしれません。
（ご本人さんと連絡してみます）

info*ambitious.or.jp
（上記アドレスの*印を@に変えて、送信下さい）

こんにちは！北海道在住の49歳女性です。軟骨腫として診断されたのは10歳のときで、一度骨移植手術を受けてから今まで、骨折の心配と闘いながらも幸い？骨折もなく通院せずにいましたのでこの年齢になってオリエール病とわかったばかりです。他の病気との疑いもありとにかく情報がほしいです。よろしくお願いします。

ayanaさま
アンビシャスの照喜名です。

連絡が遅くなりました。
オリエール病の情報が少ないですね。
沖縄でのご本人さんとの連絡を連携しますので、ayaneさんのメールアドレスを下さい。
info*ambitious.or.jp
（上記アドレスの*印を@に変えて、送信下さい）

ayana様からメールが届きました。
これから情報交換ができるといいですね。(^^♪

はじめまして。
オリエール病の情報を見てメールしました。
私の子供も　オリエール病です。
半年前に　オリエール病で脚長差がでた為、脚長手術を受けました。
でも、オリエール病の進行具合、これからのことは　なにも分からず。
先生は、これからも見守ることしかできません。
と、言われてしまいました。
不安ばかりですが　進行しないことを祈るだけです。

ｂｙすみよ

すみよさん
はじめまして。
お子さんがオリエール病なんですね。
お母さんも辛いですね。
病気だけでも辛いのに、人数も少なく情報も少ないのも更に辛くなります。
不安ばかりとのこと。
なんとかならないかと、心を締め付けられる思いです。
進行しませんように。お祈りいたします。
無責任だと承知していますが、、、、
きっといつか安心が訪れると。。。

はじめまして。
私の娘もオリエール病と診断されました。
まだ、5歳です・・・
現在、脚長差が1.5センチ、このまま差が開くようなら、小学校時に、手術しましょうと言われています。
主治医は、今はとにかく定期健診し、見守るしかないと言われました。
情報も少なく、今後どうしていったらよいのか不安はつのります。
同じ病気の方、同じ病気のお子さんを持つ方に、おはなしをきかせていただけたらと思っています。
よろしくおねがいします。

さくははさんの　お話を読んで
私の子供の手術の体験談でしたら　
ぜひ　お話したいとおもいます。

さくははさん、不安ですね。

すみよさん、助かります。

この場でよろしければ、質問などして下さい。
このブログで書き残すことで、もっと他の人にも役立つと思います。

さくはは様、個人情報は入れないように配慮して質問などカキコして下さい。

すみよさま

はじめまして。早速の書き込みありがとうございます。
主治医からは、脚長差が2センチ以上になったら、親の希望でしたりしなかったりいろいろな方がいますが、3センチ以上になったらほぼ手術になります。と言われています。
女の子なので、成長を見てですが、だいたい小学校高学年くらいをめどに・・・とのことでした。
まだまだ先とも思いますが、少しずつ、心の準備をしていったほうがいいかとも思っています。

現在、靴をオーダーで作ってもらい、脚長差を調節していますが、それ以外は、特に何も気をつけることはないと言われているので、本人の自覚症状なども見られず、現実味を帯びていない状態です。
なので、いったいどんなことを質問していいのかも、思いつかないのですが、すみよさんが、お子さんの幼少期を振り返って、何かこうしておいてよかったとか、こうしておけばよかった、というようなことがありましたら、おしえていただけるとうれしいです。
よろしくおねがいします。

PS.てるきなさん、ありがとうございました（＾－＾）

さくははさま

はじめまして。私は、小学校中学年の子供のお母さんです。子供は今年の4月に脚延長の手術を受けました。
さくははさんの幼少期を振り返って　こうしておけば良かった…は、靴です。さくははさんのお子さまは　オーダー靴を履いているみたいなので安心しました。
私は、靴が装具として購入出来ることも知らず、主治医も教えてくれなかった為　脚長差ができると、子供の背骨がゆがんでいくのが　とてもつらかったです。
特に気をつけることのない病気と言われてますが、体がゆがめば　歩いていても転ぶので子供はケガが耐えませんでした。どうぞ体のゆがみには、気をつけてあげてください。
あと、私の子供が手術する時、子供に治療内容を　納得させなければいけませんでした。辛いと思いますが、手術をしないとダメなんだよ。と、お子さまに少しづつ話されてもいいかと思います。
私もまだまだ知らないことばかりで…こんな答えでごめんなさい。

すみよさま
ごぶさたしています。
先日は、貴重なお話ありがとうございました。

先週は、6か月ぶりの診察でした。
軟骨量も、ヶ所も、脚長さも増加していなかったので、まずは一安心しました。

靴が半年で、もうぼろぼろなので、装具の保険が効くようになる次回作り直すこととなりました。
装具申請、今の年齢では、10か月ごとなので、けっこうきびしいです・・・

Ｄｒには、急な成長で脚が湾曲してくることがあるので、おかしいとおもったら、定期健診でなくても、見せに来るようにと言われました。

すみよさんのおっしゃるように、私も、ときどき、この靴を履きたくない！プリキュアの靴がいい！などと娘が言ったりすると、脚が曲がってきたら、長く入院して、手術するんだよ。などと話しています。

少しづつ話して、その時に備えていきたいと思います。

また、いろいろ相談させてください。

10歳の時にオリエール病と言われました　
現在は手術をして
それなりに治ってはいますが
他の方の話をきてみたいので
書き込みしました

くまさん
コメントありがとうございます。
ここのブログは盛んに交流とはいかないのですが
少しでもきっかけになればいいですね。

みなさん、症状も年齢もことなるのですね。。。

他の方も出来る範囲で交流しませんか？

今は、18です
症状が出たのが左足だけだったのがあり
身長が高くなって
延長が30㌢にもなりましたが
今では、特に障害もなく
剣道をしています

ちなみに身長は182ありますｗｗ

医者にはびっくりされました

はじめてメールさせていただきます。
私は、千葉県に住むオリエール病患者、29歳です。
三歳で発症し、12㎝右足の差があり、小5の時、海外の手術方があり、日本ではまだやったことがなく、人体実験さながら手術を受け、写真などを学会に発表され、小5から、中3までで膝下→ 膝上→膝下と、三回の延長手術ののち、足の長さはそろったものの、膝下は湾曲し、足首は軟骨の塊のように、見た目は腫れ上がった様になっています。
膝下の術後、足首は伸びたまま固まってしまい、アキレス腱を手術し、現在は多少びっこをひきながらも、自分の足で歩いていますが、常に痺れがある状態で、膝はお皿がなく、グラグラする事も。
今まで、情報がほしくても、まったくなく、最近こちらにたどり着く事ができました。
私の経験が、お役に立てるのではないかとも、思っております。
書き切れないのが、残念ですが…
私はこどもをふたり出産しています。
下垂体脳腫瘍も三度手術しています。
それが、オリエール病と関連するのかはわかりませんが、下垂体脳腫瘍も再発が珍しいと言われて、二度再発し、下の子を出産し、一週間後脳腫瘍の手術をしました。
医師は、ここまで(出産)すると思わなかった。
ここからどうなるかもわからない。よめないと言われているほどです。
不安だらけの毎日です…
が、自分の経験が、お子様がオリエール病の親御さんや、オリエール病患者の方に少しでもお役にたてるのではないかとおもいます。

わたしの子も３歳の頃に、オリエール病と診断され、今春から延長手術の為に、初めて入院します。小学２年生の為、病院内の学校で勉強することになるようです。担当医師からは、最低でも４００日の入院生活になるようです。その事を考えると涙が溢れてきてしまいます。その手術について詳しく知りたいのですが（痛みはどのくらい続くのか？吐き気等も出てしまうのか？）わかること何でも良いですので、よろしくお願いします。

私は札幌市に住む４４歳です。私の場合は幸か不幸か昨年の夏まで自分がオリエール病だとは知らずに生きてきました。手術は今年の１月にしました。まだ体内に腫瘍があります。私の場合はまだ軽い方らしいです。
ただこの病気が判明して不安な毎日が続いています。
きっとこの不安はこの病気になった人でないとわからないだろうなと思います。
将来のため難病指定に早くなってほしいかなとも思います。

むうさんへ
私は小学校5年生の時に延長手術をしました。
痛みに関しては、長い間続きます
延長手術は強制的に伸ばすので初めてであれば不快な痛みになります。傷口からばい菌が入って炎症や発熱もおこります。
炎症中の痛みは想像を絶するほどでした。
吐き気にかんしては、手術事態が全麻酔だと思いますので、術後にある可能性があります
私の手術後は、毎日消毒の処置がありました。
入院期間は私もそれぐらいになりました、それに成長していくにつれてまた延長が必要になり、中学の時も同じ手術をしました。
ちゃんとした返答にはならないと思いますが
助けになればと思います。
また何かあったらきてください。
お子さんをお大事に

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