2006年09月27日
難病情報をどこまで知らせるか
昨日は理事会があり、日誌をつけられませんでした。
てんかん、ベーチェット、クローン病２件、パーキンソンの電話がありました。
今日は、ＳＬＥ，オリエール病、精神障害、頚椎ヘルニア、クローン病、潰瘍性大腸炎から相談などがありました。
セカンドオピニオンの依頼、就労支援の依頼、署名用紙の件。募金箱設置の件、経理書類の件。ストラップ切手沖縄指笛納品。
１９時から栄養士会広報ＨＰ委員会。
アンビシャスの会報誌には毎月表紙に難病患者さんの顔写真が掲載される。明るく顔だしも出来る方々です。その姿を見て他の患者さんも勇気をもらったりします。
こんなにも沢山の患者さんがいることを知って欲しいし、色んな病気があることも知って欲しいのです。
その表紙の裏面には、患者さんの声とその病気の特徴などの情報が書かれています。その情報は難病情報センターからの情報ではあるのですが、平均的データではあるのですが、「治らない」とか、「原因はわからない」とかも表記しています。
それを見た患者さんや家族などのとらえかたは様々で、なんでこんな事まで表記するのか？露骨すぎるのでは？子供が見たら希望を無くす。とのご意見を頂きました。
確かにその病気の事を露骨（医学文献）に表現されると、心に受け入れる事が出来ない状態ではショックを受けるのでしょう。
賛否両論があるかと思いますが、皆さんはいかがでしょうか？
てんかん、ベーチェット、クローン病２件、パーキンソンの電話がありました。
今日は、ＳＬＥ，オリエール病、精神障害、頚椎ヘルニア、クローン病、潰瘍性大腸炎から相談などがありました。
セカンドオピニオンの依頼、就労支援の依頼、署名用紙の件。募金箱設置の件、経理書類の件。ストラップ切手沖縄指笛納品。
１９時から栄養士会広報ＨＰ委員会。
アンビシャスの会報誌には毎月表紙に難病患者さんの顔写真が掲載される。明るく顔だしも出来る方々です。その姿を見て他の患者さんも勇気をもらったりします。
こんなにも沢山の患者さんがいることを知って欲しいし、色んな病気があることも知って欲しいのです。
その表紙の裏面には、患者さんの声とその病気の特徴などの情報が書かれています。その情報は難病情報センターからの情報ではあるのですが、平均的データではあるのですが、「治らない」とか、「原因はわからない」とかも表記しています。
それを見た患者さんや家族などのとらえかたは様々で、なんでこんな事まで表記するのか？露骨すぎるのでは？子供が見たら希望を無くす。とのご意見を頂きました。
確かにその病気の事を露骨（医学文献）に表現されると、心に受け入れる事が出来ない状態ではショックを受けるのでしょう。
賛否両論があるかと思いますが、皆さんはいかがでしょうか？
Posted by 事務局長 at 18:19│Comments(3)
│照喜名です
この記事へのコメント
私も以前からこの最後の予後の情報については大変抵抗を持つ一人でした
情報というのは自らが自発的に収集しようと集められるものである事が、好ましいのではと思っていたからです。その場合いやでも入ってきてしまう（TVも沿う）というのは少し問題があるのでは？と・・・多くの人に知ってもらうことについては賛成です。予後の情報の欄においては受け入れがたい事も、人を選ばず送ってしまっているのでしょうか？そもそも、人の定命は誰にも分からず、そうかもしれないし、そうでないかもしれない。それでいても、先のことを考えると、人間は悪いほうに考えがちになるものです。たとえそれが、5％・10％と低い確率でも自分が該当するという風に・・でもそれは、人間が本来持ち備えている保守的な防衛本能からだと聞いたことがあります。（あたりまえだよ。）と。この情報に関しては、その後のフォローがとてもとても大切だと思います。心の安心・安定が私たちの生命にとってどんな薬をも増すものだと感じています。
情報というのは自らが自発的に収集しようと集められるものである事が、好ましいのではと思っていたからです。その場合いやでも入ってきてしまう（TVも沿う）というのは少し問題があるのでは？と・・・多くの人に知ってもらうことについては賛成です。予後の情報の欄においては受け入れがたい事も、人を選ばず送ってしまっているのでしょうか？そもそも、人の定命は誰にも分からず、そうかもしれないし、そうでないかもしれない。それでいても、先のことを考えると、人間は悪いほうに考えがちになるものです。たとえそれが、5％・10％と低い確率でも自分が該当するという風に・・でもそれは、人間が本来持ち備えている保守的な防衛本能からだと聞いたことがあります。（あたりまえだよ。）と。この情報に関しては、その後のフォローがとてもとても大切だと思います。心の安心・安定が私たちの生命にとってどんな薬をも増すものだと感じています。
Posted by at 2006年09月27日 23:17
私も以前からこの最後の予後の情報については大変抵抗を持つ一人でした
情報というのは自らが自発的に収集しようと集められるものである事が、好ましいのではと思っていたからです。その場合いやでも入ってきてしまう（TVもそう）というのは少し問題があるのでは？と・・・多くの人に知ってもらうことについては賛成です。予後の情報の欄においては受け入れがたい事も、人を選ばず送ってしまっているのでしょうか？そもそも、人の定命は誰にも分からず、そうかもしれないし、そうでないかもしれない。それでいても、先のことを考えると、人間は悪いほうに考えがちになるものです。たとえそれが、5％・10％と低い確率でも自分が該当するという風に・・でもそれは、人間が本来持ち備えている保守的な防衛本能からだと聞いたことがあります。（あたりまえだよ。）と。この情報に関しては、その後のフォローがとてもとても大切だと思います。心の安心・安定が私たちの生命にとってどんな薬をも増すものだと感じています。
情報というのは自らが自発的に収集しようと集められるものである事が、好ましいのではと思っていたからです。その場合いやでも入ってきてしまう（TVもそう）というのは少し問題があるのでは？と・・・多くの人に知ってもらうことについては賛成です。予後の情報の欄においては受け入れがたい事も、人を選ばず送ってしまっているのでしょうか？そもそも、人の定命は誰にも分からず、そうかもしれないし、そうでないかもしれない。それでいても、先のことを考えると、人間は悪いほうに考えがちになるものです。たとえそれが、5％・10％と低い確率でも自分が該当するという風に・・でもそれは、人間が本来持ち備えている保守的な防衛本能からだと聞いたことがあります。（あたりまえだよ。）と。この情報に関しては、その後のフォローがとてもとても大切だと思います。心の安心・安定が私たちの生命にとってどんな薬をも増すものだと感じています。
Posted by at 2006年09月27日 23:19
ごめんなさい。2度送ってしまいました。
Posted by at 2006年09月27日 23:22
※このブログではブログの持ち主が承認した後、コメントが反映される設定です。
