2010年03月11日
色素性乾皮症(XP)の同病者交流望む
色素性乾皮症(XP)を持つ女子高校生が沖縄にいらっしゃいます。
同じ病気を持つ方々と情報交換をしたく要望がありました。
沖縄は離島なので、患者同士の交流は少ないのですが、
少しでも情報が得られれば幸いです。
情報がありましたら、沖縄県難病相談・支援センターまで連絡ください。
098-951-0567 平日10時から17時電話受付
担当：照喜名
同じ病気を持つ方々と情報交換をしたく要望がありました。
沖縄は離島なので、患者同士の交流は少ないのですが、
少しでも情報が得られれば幸いです。
情報がありましたら、沖縄県難病相談・支援センターまで連絡ください。
098-951-0567 平日10時から17時電話受付
担当：照喜名
Posted by 事務局長 at 16:42│Comments(2)
│難病情報
この記事へのコメント
全国色素性乾皮症連絡会
http://xp-japan.net/index.html
主にＸＰ－Ａ患者の家族会です
http://xp-japan.net/index.html
主にＸＰ－Ａ患者の家族会です
Posted by 全国色素性乾皮症連絡会 at 2010年04月01日 00:22
全国色素性乾皮症連絡会の方
情報をありがとうございます。
今後、連携が取れればよいのですが。
現在、先方の連絡待ち状態です。
（アンビシャスには直接相談が入っていません、相談が入れば、色々聞き取り連携をつなげていけるのですが。かといって、どんな支援が受けられるのかも無い状態での相談も出来づらいとも想像しています）
今後、相談が入ったらよろしくお願い申し上げます）
情報をありがとうございます。
今後、連携が取れればよいのですが。
現在、先方の連絡待ち状態です。
（アンビシャスには直接相談が入っていません、相談が入れば、色々聞き取り連携をつなげていけるのですが。かといって、どんな支援が受けられるのかも無い状態での相談も出来づらいとも想像しています）
今後、相談が入ったらよろしくお願い申し上げます）
Posted by てるきな at 2010年04月01日 11:40
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