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2010年05月24日

医療講演会 中央保健所

脊髄小脳変性症SCDと多系統萎縮症MSAの医療講演会を中部病院の金城正孝先生がご講話くださいました。
「基礎知識」

約40名が参加しています

難病とは…

神経難病は診断されていない人も多い

SCDとMSAの基礎知識




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Posted by 事務局長 at 14:39│Comments(4)照喜名です
この記事へのコメント
記事に‥
沖縄の難病支援センター就労は
機能していない
行政や県がするべき
と書かれていました
私はその記事を見て
それを伝えた方々にいいたい

難病支援就労が
難しいこと
周りの協力が必要

難病患者の症状がいっぱいあるなか
就労はこれからも
企業や世間一般に広げないといけないこと

難病患者も障害も

支援される考えより
支援して行動派する力が必要

だから難病でも
支援センターはまだまだ人との交流が必要

そうしたら会社企業も県も行政も
県民がかわれば
絶対動くと考えれば できると私は思います

だからこれからも
ambitiousを支援します
考え方次第で前向きになれる

頑張って下さい
応援してます~
Posted by わんこ at 2010年05月27日 17:59
わんこさん
いつも、コメントありがとうございます。
ご声援もいただき感謝申し上げます。
難病を持つ方への就業支援は確かに難しいですね。
正直、長い道のりだと思います。
支援や援助をまっている方、止まっている方、途方にくれている方々は大勢いると思います。
にもかかわらず、出来ていないのは、機能していない!ともいえるのでしょうね。
しかたないのかもしれません。
でも、それでも誰かがやらないといけないので、その意味では、各自が行動することは大切なことだと思います。
わんこさんの気持ちもありがたいです。

こんな状態(抽象的)ですが、少しでも仕事や教育を前進させて、関心を寄せてもらえることが必要だと思います。
出来ることを出来る範囲でやる。しかし、患者さんの病状はまってくれない。

さー、がんばるぞ
Posted by てるきな at 2010年05月28日 16:49
”(ノ><)ノ
難病患者センターは 機能してます

頑張って下さい
”(ノ><)ノ

ambitiousがんばれ~o(`▽´)o
Posted by わんこ at 2010年05月29日 07:18
参考になりました。ありがとうございます。
Posted by 多系統萎縮症 at 2010年10月07日 12:33
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