認定ＮＰＯ法人アンビシャス　ほのぼの日誌

線維筋痛症　上原　望（２８歳）

メイクアップアーティスト　これが私の職業です　
体の変化にきづいたのは19歳の夏でした　
当時は　微熱。関節が痛いそれは毎日であんまり気にしていませんでした
美容学校を卒業見習い経験そして独立。夢　希望があり、何もかもが幸せな家庭
生活でした。

二十歳の時から痛みは　ピークになり　痛みとの戦いが始まりました。疲労感　
こわばり睡眠障害　高熱と微熱を繰り返し首から耳のリンパがはれ原因不明の炎
症に悩み、検査しても異常なし。
みためは普通なのに皮膚の中が熱くて痛い　寒い　顔は暑い　手と足は寒い。　
不安はありながらそれでも大好きなメイクの仕事はこなし、お家に帰ると我慢し
て痛みを部屋の中でタオルを口に入れ近所迷惑にならないように声をださずに泣
くそしてまた明日も痛みをこらえ、ばれないように仕事をしていました。それが2
年ぐらいたち痛みはひどくなってきました。それは撮影のお仕事で専属モデルさ
んとのテレビの取材のときに、腰から首の皮膚の中にガラスが入っているように
痛みだし顔は汗がとまらない。心の中で無事に終わってと何度も言い聞かせ、仕
事は無事に終わり、その日の夜、痛みはひどくなり涙がとまらない。家族に病院
に連れてってほしいと頼み血液検査をしたら、肝機能の数値が高い。「入院して
ください」

このときの会話は、自分「先生。私、前から全身に痛みや熱。関節が痛い」と伝
え今までのことを話ました。先生「せんいきんつうしょう。（線維筋痛症）難病
で原因不明の治療法もない患者は苦しい思いをしている。病気以外にも理解され
ず、苦しいことがあると思う今は薬で予防したり　痛みがひどくなったら、入院
したり今はこれぐらいしかできない・・・。」
それから3年間メイクの仕事を休まず、まるで限界がわかるように痛み止めを飲み
ながら　思い残すことないように、仕事をこなしサロン経営も辞め8年間の美容生
活を停止しました。


2009年11月、薬の副作用で食べ物が、のどを通らず1ヶ月で体重13キロ落ち。この病気の怖さを痛感しました。それから眠るように倒れ　2ヶ月間の間　痛みはひどくなり　腕や背中に原因不明の赤いあざ　長いロングヘアーも　栄養不足から　
髪の毛は抜けて。半年後　今はショートヘアーに　太陽の光で目が痛みだす　し
びれ　頭痛　便秘になりやすい。　爪が白く冷たくなるレイノー現象、右耳は難
聴、温度調節ができない。皮膚が赤くなる痛みのために睡眠障害、疲労、歩行困
難、不安で苦しいけどゆっくり休もうと思います。アンビシャスさんと出会い大
切なことを学びました。これまでは自分の病気が恥ずかしくて怖かったです。
病気の辛さや認知度の低いことから病名を今まで隠していました。公表すること
で病気と向き合える勇気が欲しい。私は「線維筋痛症」です。


線維筋痛症とは、「線維筋痛症友の会」ホームページより
全身や広範囲が痛み、またある部分だけが痛むことがあります。
その痛みは軽度のものから激痛まであり、耐え難い痛みであることが多いです。
痛みの部位が移動したり、天候によって痛みの強さが変わったりすることもあり
ます。痛みが強いと日常生活に支障をきたすことが多く、重症化すると、軽微の
刺激（爪や髪への刺激、温度・湿度の変化、音など）で激痛がはしり、自力での
生活は困難になります。
随伴症状として、こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、自律神経失
調、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイ、記憶障害、集中力欠如、レストレス
レッグス症候群などが伴う事もあり、症状は個人差があります。
中には、リウマチや他の膠原病を併発している場合もあります。
痛みによって不眠となりストレスが溜まり、それがまた痛みを増強させる場合も
あると考えられております。
死に至る病ではありません。
線維筋痛症は男性よりも女性に多く、中高年の方に多い病気です。そのため自律
神経失調症や更年期障害、不定愁訴などど他の病気と診断されることも少なくあ
りません。
現在人口の1.66%、約200万人いるのではないかと疫学的に発表されております。