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2011年03月22日

名護地区・在宅重症難病患者地域支援関係者連絡会議

名護地区・在宅重症難病患者地域支援関係者連絡会議 初めまして、本日より事務局に入りました仲村です。
出勤初日にして早速、照喜名事務局長に同行し
掲題の名護地区連絡会議に勉強を兼ね参加しました。
 会議メンバーは行政側(北部福祉保健所・国保健康増進課・
        名護-本部地域支援センター・北部地域支援センター)
医療・介護団体(県立北部病院・桃源の郷・JAおきなわ・りゅうしん・
        北部ケアサービス他)
名護・本部・今帰仁各消防本部、沖縄電力名護支店・
医療機器取扱業者(南西医療器株式会社・フクダライフテック九州株式会社)
そして自助組織として(アンビシャス・日本ALS協会沖縄県支部)と
北部地区の在宅重症難病患者に関わる全ての機関が会議に参加、
真剣な意見の交換がありました。
 今回の主要テーマは「災害時における難病患者の在宅療養支援について」で
去年8月に北部地区を襲った台風、又つい最近の東北関東巨大地震の様な災害に対し
どの様な対応が取れるのか、各関係機関の立場でそれぞれ対応策・問題点を協議。
 ALS患者の場合、常に人工呼吸器・吸引器等を装着していなければならず
台風等の災害時に停電が起きると即、生死に関わる重大な危機となる事。
電力会社としても停電復旧に全力を尽くすが、重症患者の為だけの復旧は不可能との事。
 消防本部からは予め重症難病者の状況が摑めれば、事前の対応も出来るが、
いざ災害が起きてからでは、救急車も全て出払い、電話も繋がりにくくなる事。
 患者側も自助努力で自家発電機・補助バッテリーの購入と自衛策を取るが
発電機の使い方が今ひとつ理解できない、津波で濡れたら使用できない等の問題がある事。
等々それぞれの立場からいろいろな問題が提起されました。
 今回の連絡会議で結論が出た訳ではないのですが、この会議を通じ問題点があぶりだされ
それぞれの機関がよりリンクして問題解決へ向け進もうとの意思確認ができたと思う。
 又ALS患者の家族より「いろいろ注文をつけたけど、行政・病院・介護支援事業所
その他・関係者の支援があればこそやっていける、本当に心の支えになっています。」との
生の声を頂き、私もこの仕事に就いたばかりでは有りますが、難病患者の皆様の役に立つよう
頑張ろう!と改めて思いました。  ・・・A.N 


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Posted by 事務局長 at 19:24 │難病情報