認定ＮＰＯ法人アンビシャス　ほのぼの日誌

　先週の日曜日に何気なくTVで報道特殊を見ていたら、ある難病の子供の特集をしていました。それは「混合性血管奇形」という疾患で、この子はほほの方に大きなこぶ状の血管の腫れがありましたが、人により病巣は手に出たり、足に出たり違うそうです。とにかく原因が判らず、国に対し難病指定の請願をしている最中だそうです。この本はその患者・家族の体験談を載せた本で１人でも多くの人にその病気の事を知って欲しいとの願いを込めた本です。
　その紹介記事を添付します。

泣いてばかりいられない―混合型血管奇形の患者と家族の手記

「混合型血管奇形の難病指定を求める会」患者さんやご家族の人々が自分の体験談を元にして書かれた本です。病巣がそれぞれ違い、治療法もなく本の中にも書いている通り「まだよくわからない病気」なのです。そして一般の人々には分からないために知られていない病気なのです。患者自身も分からないために、それまでの経験を載せた内容になっています。広い社会の中には、この様な病気が有ることを知って欲しいし、小さくして苦しん…

出版社：みらい
価　格：1,500円
著　者：混合型血管奇形の難病指定を求める会
　
　１１月１日に発売されたばかりで、まだ私も読んでいませんが、関心のある方はどうぞ手にとって見て下さい。私も近い内に購入して読むつもりです。その後で感想をまた掲載します。